Dankzij de CLAUDINE DROULEZ GRANT staat de APSB (Association des Patients Sclérodermiques de Belgique) op het punt een fonds van 60.000 euro toe te kennen aan een wetenschappelijk project gewijd aan Sclerodermie.
De titel van dit project is: “The Belgian Systemic Sclerosis Cohort: “Together we stand”.
Het uitvoerend comité van het project bestaat uit Dr. Vanthuyne (Katholieke Universiteit Leuven, UCL Ziekenhuis Brussel), Prof. Valérie Badot (Brugmann Universitair Ziekenhuis Brussel), Prof. Vanessa Smith (Universiteit Gent) en Prof. Ellen De Langhe (Universitair Ziekenhuis Leuven).
Het Belgian Systemic Sclerosis Cohort (BSSC) is een nationaal samenwerkingsverband om een gestandaardiseerde dataset te verzamelen met als doel sclerodermie te ontrafelen en een stap vooruit te zetten in de behandeling ervan. BSSC werd opgericht in 2006 en is sinds kort elektronisch. Dit maakt het gemakkelijker om gegevens uit te wisselen tussen de verschillende centra.
Het uitvoerend comité van het project, gesteund door de APSB en vele reumatologen, zal het beheer van systemische sclerose aanpakken via vier verschillende projecten:
Project 1: Betere en vroegere opsporing van ernstige complicaties van systemische sclerose (rol van capillaroscopie en voorspelling van pulmonale hypertensie)
Project 2: Evaluatie van de rol van het milieu (blootstelling aan silica of solventen)
Project 3: Focus op genetica (identificatie van genen die een predispositie voor de ziekte verlenen)
Project 4: Globale benadering van de patiënt (aanbevelingen voor lichaamsbeweging en aangepaste kinesitherapie om de levenskwaliteit te verbeteren)
Deze projecten worden mogelijk gemaakt dankzij de informatie die wordt verzameld via het BSSC en natuurlijk de subsidie van 60.000 euro van APSB.
Wij zijn ervan overtuigd dat de resultaten van deze projecten een invloed zullen hebben op de diagnose, de voorspelling van de aandoening, de behandeling, de kwaliteit van de zorg en de kwaliteit van het leven.
Meer informatie over het APSB: www.sclerodermie.be/
